私は、遠位型ミオパチーという 進行性筋肉疾患の難病で、希少難病です。 患者会が昨年発足し、難病指定の認定を受けるために様々な活動をしてきました。 三重県では ８月に鈴鹿市ベルシティー １０月に鈴鹿センター、ふれあい広場内 で、街頭署名を行いまし…