希少難病の会

私は、遠位型ミオパチーという
進行性筋肉疾患の難病で、希少難病です。

患者会が昨年発足し、難病指定の認定を受けるために様々な活動をしてきました。

三重県では
８月に鈴鹿市ベルシティー
１０月に鈴鹿センター、ふれあい広場内
で、街頭署名を行いました。

この署名活動を行ううえで、
希少難病の会の方たちと出会い、協力していただきました。
世の中には、いろんな難病があることも知りました。


いろんな方々と出会って知識を深めることができるといいな…
自分も何かで協力できることができるといいな
って思うようになりました。

そこで明日
鈴鹿市社会福祉協議会ボランティアスマイルのFさんの協力を得て、
希少難病の会の総会に出席します。