私の障害名は 遠位型ミオパチー 進行性の筋肉疾患で、治療方法は有りません。 ですから、私たちは全国的な患者会を発足させて 難病指定、特定疾患の認定を受けるために、 署名活動など、全国で活動しています。 現在、三重県には私と松阪の人がいます。 今月…