10/28.患者会の活動

私の障害名は
遠位型ミオパチー

進行性の筋肉疾患で、治療方法は有りません。
ですから、私たちは全国的な患者会を発足させて
難病指定、特定疾患の認定を受けるために、
署名活動など、全国で活動しています。
現在、三重県には私と松阪の人がいます。

今月、松阪の方の松阪市議会への働きかけで、
治療薬早期実現に関する意見書が市議会で採択されました。
すごいなぁと思いました。

この日、松坂の会員さんと
協力していただいた松田市議会議員の方が
訪問に来てくれました。
テンションの高い議員さんで、
活動の方法を含めて、いろんなお話を聞くことができました。

私自身も津市、三重県への働きかけを行いたいと思っていますが、
一人暮らしも始まったばかりで、
生活をもう少し確立させるのが先決と思っています。
患者会の活動にはもう少し時間がかかると思います。