昼からは外出介助の講義 利用者は片麻痺の設定で、ベットに座った状態から、 介助者が利用者をうまく立ち上がらせて、車イスに移譲する方法を体験した。 この、移乗のところでは、私は全く役に立たなかった。 自分っていつもリフトだものね。想像もつかない…

当日、朝3時30分にヘルパーさんは起きだしました。 朝寝過ごしてはいけないと思い、ヘルパーさんも緊張したんでしょうね。 静かにはしているようですが咳とか鼻水とか生活音が気になり、眠れない えぃっと4時17分に起きました。 グダグダしながら、準備をし…

1週間も前の出来事だけど、 重度訪問介護研修で1月25日に外出の講義を行うことになった私。 買い物が一番わかりやすいかなと思い。場所の決定、交渉は 正月過ぎでもよかったんだけど、年始は特定疾患の申請に力を注ぎたいので、白子駅前のサンズに協力を求め…

7月下旬に行ってから、5ヶ月。 医療機関も変わった事から、全体に連絡することも必要と思い。会議を開くことにした。会議の名前は違うタイトルでもよかったかもしれない。担当看護師も参加予定だったけど、連絡不足で参加出来なかった。とても悪いことをして…

前回の会議をもとに、 医療ケアについて掘り下げることとなった。 支援センターのスタッフの方に資料作っていただいた。 本人、介護事業所、市役所、支援センター、医療関係の項目が時系列でこと細かに記入されていた。 とても見やすくて、たまげました。書…

大学から講師として依頼がありました。 大学まで行くのに、ノンステップバスを予約しました。でも、またしても配車ミス。 時間を指定した時間に到着したバスは、普通のものでした。 事務所に連絡をして、ノンステップバスを手配してもらいました。 バス会社…

三重県庁舎講堂で行われた 「三重県相談支援従事者現任研修」 相談支援の基本姿勢の講義に講師として出席した。 簡単にいうと、 相談支援の資格を取った方が 初心を忘れないように行った講義 て感じかなあ 吸引や栄養が始まるときのことと 在宅での長時間介…

暮らしワーキンググループ 医療ケアについて あれでよかったのか？ 今も自問自答 施設長から質問で 現在施設に入所している利用者の生活パワーが感じられない。これからの施設のあり方、あるべき姿はありますか？ この質問を受けたけど 答える引き出しはなか…

暮らしワーキンググループ第3回の メインはこの私！ 打ち合わせの時、突然 「チラシを配るから 写真を撮っていいですか？」 との依頼があった。 テレ臭いし、とても恥ずかしい 三重大学園祭と同じ感覚 話を受けた時点で、決まってたんですね。 頑張ってしゃ…

市役所の障害支援センターからのお誘いで 市役所の8階18時30分から行われた くらしワーキンググループ会議に出席した。 今回のお話は 行動障害の方の話 世の中にはいろんな障害を待った方がいるんだなぁ。と思いました。 地域で暮らすというのは大変だ。 私…

三重大にて、医療ケアの講義を行った。 私のバックグラウンド 看護師とヘルパーの違い 医療ケアを受ける気持ち ヒアリハットの対応 医療機器の考え方… 話をする私は医療ケアを受ける側 話を聞く生徒は医療ケアを提供する側 何を話してもしっくりいかない気が…

三重大学でのお話 前回行ったのはもう4年前！ 今回も学生さんにお話ができるということは、 自分の体力が安定しているということ。 めでたいことです。 内容は前回と同じ なぜ自分が入院生活から在宅生活に踏み切ったのか？ このお話はもう3回目 少しはうま…

イオンモール木曽川にて難病指定を求める署名活動が開かれ参加してきました。 スターバックスコーヒー前 で行うことでも指示がありましたが… 通り過ぎる人を捕まえるのは、大変で ベンチで座ってる人に声をかけて署名を集めました。 どんどん奥に進むと、 BO…

前回伺った小学校の友達から感想文をいただきました。 自分のことを「どうせ…」と考えないこと 失敗を恐れずにチャレンジすること コミュニケーションの取り方 小学生のパワーに押されて、 しっちゃかめっちゃか！だったはずなのに、 話した内容をちゃんと聞…

実習第ニ弾 高校1年生の男の子 何をするにも興味は無し 何をしていいかわからない とりあえず大学に行きたい 学校はどこでもいい。 これ、普通ですね。 そんな中 好きなものは？て聞いたら… 吉本新喜劇は毎週見てる 新喜劇の前に漫才があるよね。あれは結構…

小学生に見つめられて、 事前に考えた話は、すべて頭から飛んだ。 小学生のパワーすごかった 事前に一生懸命考えてきた質問いや、 僕の話をちゃんと聞いていないと出来ないような質問があったり、 自分なりに、質問にはしっかり答えたつもり 特に印象的だっ…

特別支援学校の実習で 高校2年生の女のコが 自宅に訪問してきた。 彼女は障害がありながら、 将来保育士になるのが夢だそうだ。 自分のやりたいことが、 発見出来て、アピールできる。 これだけで、感心しちゃう 改めて、すごいよなあ 僕は高校2年生の時は、…

昔、病院に入院していた時に 知り合った特別支援の先生から電話の連絡があった。 話を聞いてみると、 授業で小学生にお話のできる 障害者の講師を探していて 私が送った暑中見舞いを思い出し、 私への講師依頼のお話でした。 小学生へのお話って とても緊張…

難病認定の署名活動 4月13日 イオン熱田店にて 遠位型ミオパチーの 署名活動が行われました。 中部地区会員の皆様お疲れ様でした。 事前にお誘いがあったのですが 今、体はいっぱいいっぱいの状態で 参加したかったけど 今回は、見送ることにしました 次は参…

予定通り5時30分に起床、湯沸かし、投薬、食事、トイレ…着替え、車椅子移乗、洗顔、と思っていたより早く準備が終了した。 優秀な学生ヘルパーだ。感謝 ボランティアのFさんと自宅で合流して、 津市社会福祉協議会の移送サービスで大学に向かった。 学校に到…

１１月６日三重大学で行った署名活動と生活の様子が １１月９日NHKで放送されました。 このときは三重県だけの放送でしたが、 今回、東海３県の枠で、 明日、明後日のいずれかで、放送の予定があるそうです。 放送時間は前回と同じ１８時３０分ごろ？と思い…

ふうわに行く途中、 信号待ちの途中、自転車のおばちゃんに、 昨日新聞に出てた人ですよね。 と声をかけてもらった。 お店で、店長さんに、 難病の…テレビ出てましたね。 と声をかけられ、 コーヒーをサービスしてもらった。 帰り道、 スクーターで通り過ぎ…

新聞の掲載を見て、NHKから取材の申し入れが有りました。 取材を受けて見て、 この日を境にニュースを見る目が変わりました。 ５分のVTRを作るのに、何時間必要なのかと… 記者さんから質問があって、 うまく答えられなくて… 数回.同じ質問が有りました。 何…

講演会は、無事終わりました。 このイベントで新しい自分を発見できました。 あまりに大きな緊張で、半泣き状態だったけど、 その分生きているって、大きな実感を得ることができた。 新聞を見て、たくさんの友人が応援に駆けつけてくれました。 とてもうれし…

今日 読売新聞、朝日新聞の朝刊と 毎日新聞の夕刊で、署名活動の件が掲載されました。 今までのたくさんの人に出会い、助けていただきました。 今回の署名活動は、入院時に仲良くなった大学生さんとの交流から生まれた企画です。 読売新聞 http://www.yomiur…

外は雨、そして寒い。 １１月６日が近づいてきて、 原稿もうまくまとまらず、 モヤモヤとした日が続く ああ、どうしよう そんな中 fさんから果物、お野菜など差し入れをいただいた。 小布施堂の楽雁 上品なお菓子で、 香ばしくっておいしかったです。 ゆっく…

読売新聞に続いて… 昨日は、毎日新聞 今日は、朝日新聞 の取材を受けました。 話す内容や順番は、こなれてきたけど、 各新聞の記者は掘り下げること、テーマをそれぞれ持っていて、受け答えが難しい。 悔しいとき、辛い時に心の支えになった音楽や本は有りま…

三重大学の学園祭で、署名活動を行います。 その前に読売新聞から取材を受けました。 生い立ち 患者会の現状 のことをお話しさせていただきました。 取材が終わってから あれも、これも、お話しすれば良かったと感じることが多くて… 自分のことだけど、難し…

今日は市役所の人に自宅に来てもらい、支給時間延長をお願いした。 市役所からの重度訪問介護の支給時間は１日当たり２０時間。 不足分は事業所の持ち出しで、ヘルパーさんを派遣してもらっている。 体調が悪い時もあるし、一人の時間はやっぱり不安。 現在…